Allergie aux sulfites : mon histoire

Sujet: Allergie aux sulfites : mon histoire Dim 12 Aoû 2007, 5:52 pm

Je voudrais vous faire partager ma petite histoire ;celle qui m'a amenée à mener mon propre combat contre les utilisateurs de produits chimiques tels que les sulfites mais il y en a tellement d'autres !

J'ai 49 ans. Je pense que cet article peut intéresser des milliers de personnes ; cela fait longtemps que je désire en parler mais c'est pendant mes vacances de juillet, cette année, que je suis tombée sur un article sur un numéro Maxi de 1995 je crois, d'une certaine Colette, qui aurait une cinquantaine d'années, de mémoire ;Dans son article j'ai cru me reconnaître et ça m'a donné d'écrire à Maxi. Comme le texte est écrit, j'en fait profité le forum de Violette.

Cette femme vivait un cauchemar depuis toute jeune et ça lui a gâché une partie de sa vie, tout comme moi ; en effet, elle présentait des troubles très sérieux de tacchychardie, qui se produisaient surtout la nuit, comme moi ; un cardiologue lui a dit qu'il s'agissait de la maladie de Bouveret, comme moi ; jamais cela ne s'est arrangé et elle demandait de l'aide, comme moi j'ai pu en demander à de nombreux médecins qui ne m'ont jamais aidée, parce qu'il ne savaient pas. J'aimerais que Maxi m'aide à retrouver cette personne mais j'aimerais surtout que cet article soit lu de tous les gens susceptibles d'être atteints sans savoir qu'il s'agit peut-être d'une allergie aux sulfites ; je suis certaine que bien des gens apprécieront de savoir.

Cette femme est peut-être comme moi, allergique aux sulfites.

On commence seulement à en parler en France et depuis 2 ans, il est obligatoire d'apposer "contient des sulfites" sur l'étiquette du produit contenant les conservateurs E220 à E 228.

Je vais vous raconter ma petite histoire : elle sera diffusée bientôt sur mon propre forum "Allergie aux Sulfites".

Une nuit d'août 1981, après avoir pris un pot de départ au bureau, certainement mon premier, j'avais 23 ans - je m'en souviens bien car mon père s'était fait opéré d'une endocardite-, -mon fils aîné avait 8 mois-, j'ai eu un très fort malaise cardiaque. C'était, m'a-t-on dit ensuite une crise très importante de tacchycardie, augmentée d'une crise de peur panique. Le médecin est venu dans la nuit et m'a fait des piqûres de valium et calcium. Cette crise a été si violente que mon coeur s'est déréglé, à tel point que je refaisais une crise toutes les nuits ; ça a duré des mois et à la suite de cela, j'ai bien sûr fait une sorte de dépression ; tout ce qui pouvait faire provoquer une crise de tacchycardie ne ratait pas l'occasion de le faire : digestion, monter les marches, simple peur d'avoir une crise et j'en passe par pudeur ! C'est vous dire ! A chaque fois que la nuit tombait, j'appréhendais d'aller me coucher par crainte de revivre le cauchemar de la première crise.

Mon époux qui ne supportait pas d'être réveillé en pleine nuit, comme beaucoup je pense, a commencé à me montrer les premiers signes de nervosité ; il ne m'a jamais plainte ni même aidée dans ce parcours du combattant. Même lors de la première crise, quand je lui ai dit que je me sentais partir, au bout de quelques minutes de tacchychardie extrême, quand je lui demandé d'appeler un médecin ; il ne s'est pas levé et c'est moi qui suis descendue pour lancer un appel au secours, sentant ma vie en danger. J'éprouvais une grande difficulté à respirer et ce fût un calvaire pour aller jusqu'au téléphone au rez de chaussée.

Je me souviens que le médecin avait dit un peu sèchement à mon mari que j'avais fait une sorte de crise cardiaque et qu'arrivé à ce point, c'était assez grave ; (peut-être avait-il remarqué que c'était moi qui avais appelé avec beaucoup de mal car je manquais d'oxygène).

Les mois ont passé ; l'horloge était vraiment bien déréglée ; je ne prenais plus aucun exitant à cette période car tout était sujet comme je le disais plus haut à faire redémarrer mon coeur en trombe : plus d'alcool, plus de sport et j'ai commencé à prendre des anxyolitiques, Lexomil. Je faisais des crises de peur panique à répétition pour un rien. Par exemple, nous partions en vacances de nuit, une crise me reprenait et ça re-cassait l'ambiance. Puis, au fil du temps, mon horlogue cardiaque s'est remise en marche ; j'ai repris une activité normale mais les crises revenaient régulièrement.

Alors, malgré mes craintes, nous avons décidé de fabriquer notre deuxième enfant. C'était un bébé de 4,700 pour 55 cms. J'ai eu une crise d'arythmie pendant l'accouchement, ce qui a fait que mon bébé a lui aussi manqué d'oxygène. Il est né un peu bleu et la sage femme a été rassurante tout en étant très ferme. Elle m'a fait respirer calmement et à chaque respiration, la peau de mon précieux bébé rosissait un peu plus jusqu'à redevenir normale ; il a enfin poussé son cri et la sage-femme a coupé le cordon. Elle m'avait certainement injecté un produit qui avait provoqué ce malaise : un accélérateur de contractions.

Nous sommes donc en 1986. Le suivi d'accouchement n'a pas été facile car mon mari avait alors choisi de prendre maîtresse : ma meilleure amie et voisine. Je vous passe les détails car ce n'est pas là le problème ; j'ai découvert le pot aux roses et le ciel est tombé sur ma tête de jeune maman avec deux jeunes enfants de 5 ans et 9 mois. J'ai perdu 33 kilos en 2 mois (j'avais seulement pris 23 kgs pendant ma grossesse. (rires)) ! Nous sommes restés ensemble mais j'étais malheureuse comme la pierre. La confiance était rompue mais nous sommes restés ensemble encore 10 ans.Les troubles cardiaques revenaient régulièrement et toujours la nuit mais j'avais appris tant bien que mal à prendre sur moi et à ne plus rien dire à mon mari. Je descendais du lit et j'allais regarder la télévision, souvent à la même heure, avais-je constaté.

Je lui donne des excuses. Ma sourde maladie, qu'un cardiologue a nommé la maladie de Bouveret l'avait fait s'éloigner de moi. Alors qu'un autre cardiologue que je suis allée voir quelques années plus tard à la suite de la reprise de mes troubles m'avait dit que je pouvais le revoir dans 15 ans ; que j'avais un coeur solide, un peu trop réactif mais solide. En fait, je sais aujourd'hui, en 2007, que c'était à cause de la pilule que j'avais reprise. Les troubles ont disparu quand j'ai décidé de passer au stérilet. Mais je n'ai pas fait le rapprochement à cette époque. De toutes façons, même si je l'avais fait, ma gynéco pensait que ce ne pouvait être la pilule qui me déclenche des palpitations cardiaques, entre 3 h et 4 h du matin, comme elle l'a fait quand je lui ai dit en 1996 que je ne supportais aucune pilule. Sans parler des migraines terribles qui me prenaient et que rien ne soulageait.

Ce fût un mal pour un bien car lorsque j'ai connu Christian en 1995, nous sommes tout de suite tombés amoureux l'un de l'autre et nous filons depuis le parfait amour, avec mes migraines et ma tacchychardie. J'ai donc divorcé et je me suis remariée en 1998. En 1996, j'ai repris la pilule, ne supportant plus le stérilet et là, j'ai fait la relation entre les troubles et la pilules.Je l'ai prise 6 mois et du jour au lendemain, n'en pouvant plus de ces crises nocturnes, j'ai cherché à comprendre. Christian m'a toujours beaucoup aidée à comprendre et à apprendre à écouter mon corps. J'ai donc décidé d'arrêter la pilule, pour voir. Les crises ont cessé du même coup. Ma gynécologue n'a jamais voulu l'admettre mais moi, j'ai toujours été sûre que la pilule m'apportait ces troubles.

Aujourd'hui, j'en ai le coeur net, c'est le cas de le dire Laughing

il s'agit des sulfites qui sont les conservateurs E219 à E228, que contiennent nombreux médicaments. Mais s'il n'y avait que ça ! La suite va vous intéresser.

Je suis une bonne vivante. Sans prendre l'apéro tous les soirs, il arrivait que le week end, nous prenions un petit verre. Je ne crachais pas sur un bon verre de rouge ou deux, pourquoi pas du blanc si on m'en proposait et pourquoi pas un Champagne et quelquefois, si on m'en offrait, des vins champagnisés que j'aimais un peu moins cependant. J'avais bien remarqué au fil du temps que souvent, quand j'avais des invités, ou si j'étais reçue, dans la nuit, je refaisais une crise forte de tacchycardie ; c'était toujours pour moi un lourd calvaire mais le temps aidant, j'avais accepté ce mal qui me rongeait. J'ai souvent dit à mon médecin que j'avais remarqué que quand je buvais du vin, entre 3 h et 4 h du matin, j'avais une crise. Il y a longtemps que j'aurais dû arrêter ; c'est très difficile quand on est bonne vivante.

Et puis, le médecin me disait qu'il s'agissait de la maladie de Bouveret, alors va pour la maladie de Bouveret !

A une époque, en 1996, je crois, j'étais allée voir un cardiologue sur le conseil de mon médecin. Christia&n était toujours présent lors de ces visites. Il voulait comprendre absolument et m'aider. Il l'a fait et je l'en remercie. Le cardiologue m'avait prescrit du Cardiocalme et un deuxième médicament, pour me faire ralentir le coeur. Quand quelques mois après, je suis allée revoir mon médecin car j'étais très épuisée, il m'a pris ma tension et m'a tout de suite dit d'arrêter les médicaments. Mon médecin traitant n'avait pas eu connaissance de cette prescription et a écrit au Cardiologue en lui disant qu'il n'aurait jamais dû me prescrire ce type de médicament. En fait mon coeur battait à 30 pulsations minutes. J'aurais pu mourir à chaque instant. Le cardiocalme aurait été suffisant d'après ce que j'ai pu comprendre ; c'est l'autre médicament qui était de trop. Il faut bien écouter son coprs mais aussi son coeur et je peux vous le dire aujourd'hui, au sens propre, comme au sens figuré.

En 1997, j'ai été opérée d'une hernie discale et j'ai eu de nouveau un gros choc cardiaque après la péridurale ; bien sûr, je n'ai pas fait la relation avec les anesthésiants. Aujourd'hui, je sais que le xylocaïne adrénalisé contient des sulfites mais je ne le savais toujours pas quand j'ai voulu me faire enlever deux petits grains de beauté sur le visage, en 2005. J'ai eu droit à l'anesthésie mais le chirurgien n'a pu m'extraire les grains de beauté car j'ai fait l'une de mes plus sérieuses crises peu de temps après l'injection. Il m'a fallu au moins une heure pour m'en remettre. Symptômes : tremblements, grosse tacchychardie, pâleur extrême, migraine terrible, impression de mort imminente... A ce moment, Je n'avais pas encore fait la relation avec le produit anesthésiant et les sulfites en 2005.

C'est le 23 décembre 2006, en discutant avec ma belle-fille, que j'ai eu le déclic. Je lui disais que j'avais du mal à supporter le vin, et je lui parlais de mes nouveaux symptômes apparus après les vacances 2006. En fait j'avais des allergies cutanées, une forme d'urticaire qui me prenait n'importe où, sur les jambes surtout, les bras, le cou ; mon époux m'avait fait remarqué que j'avais mangé du raisin sulfaté lorsque nous étions allés à Banyuls et qu'il avait remarqué que mes crises étaient apparues peu de temps après. En fait, sans le savoir, j'étais arrivée, je le sais maintenant, à mon seuil de tolérances concernant les sulfites. Je discutais donc de tout cela avec Marie quand elle me dit : -"Ma tante est allergique aux sulfites, tu devrais te renseigner. Comme toi, elle faisait des crises de tacchycardie, de l'urticaire. Son allergologue lui a dit que les sulfites sont contenus dans une grande quantité de produits. Elle possède une liste et je sais qu'elle ne peut pas boire de vin ; il y a même certaines eaux qu'elle ne peut pas boire."

Je n'en croyais pas mes oreilles. D'un coup, j'ai compris que j'avais avancé d'un pas de géant. Nous étions le 23 décembre 2006 ; le 24 décembre, -même si ce n'est pas une date pour faire des choses comme ça-, je décidais de ne plus jamais boire une goutte d'alcool. Je n'ai plus fait de crises de tacchycardie à cause de l'alcool, ce qui fait un sacré nombre de crises en moins.

Et j'ai commencé à m'intéresser au domaine des sulfites dont je n'avais jamais entendu parler. Je possède Internet et il me faut que quelques heures pour comprendre ma situation et la reconnaître. Je suis allergique aux sulfites. Je découvre que la liste est longue ; je l'imprime sur papier et dans ma tête ; et voilà le travail. Plus de raisins et de produits dérivés du raisins, plus de conservateurs A 219 à A 228 et la liste est longue. Il en rentre dans beaucoup de plats préparés, charcuteries, crustacés, moutarde tout ce que j'aime, je l'abandonne d'un coup et voilà que je n'ai plus de crises d'uticaire ou vraiment rarement car on ne maîtrise pas encore tous les produits.

Je ferai un post spécial avec la liste des aliments contenant des sulfites

Quelques semaines plus tard, je vais voir une allergologue réputée sur la place de Rouen. Elle me confirme mon diagnostic. Elle me dit qu'elle vient de donner sa dernière liste de produits ; qu'elle va m'en envoyer une. Je lui sors celle trouvée sur Internet. Elle rit en reconnaissant sa liste. C'est son support de travail ; elle en fait même des copies devant moi puisqu'elle n'en a plus. Elle me prescrit du Primalan et me confirme que cette allergie ne peut guérir ; je l'ai pour la vie. Elle me confirme tout ce que j'ai découvert sur Internet.

Mais ce n'est pas tout. La plus forte crise de ma vie, je l'ai faite avec le Primalan, le lendemain de ma visite ; j'ai été longuement furieuse contre l'allergologue car je me suis retrouvée chez le médecin de garde à 22 h 30 à 20 kilomètres de chez moi. Je tremblais de tout mon corps et j'avais du mal à respirer. Mon coeur battait très fort et la crise ne passait pas comme à l'accoutumée au bout de quelques minutes. J'ai tout de suite compris qu'il devait y avoir des sulfites dans le Primalan. Le lendemain, j'ai fait le rapprochement avec mes anesthésies qui m'avaient provoqué le même genre de malaise, constaté amplement par le médecin de garde, à la suite de l'électrocardiogramme qu'il m'a fait passé.

Depuis, tout doucement, je monte un dossier ; j'avais écrit une lettre à mon médecin traitant en 1981 ; je désire la récupérer ; je sais qu'elle est empreinte d'angoisse terrible, c'était un appel au secours cette lettre.

Cela ne fait que deux ou trois ans qu'on commence à parler de cette maladie. Je n'en veux à aucun médecin ; il y a tant de choses à découvrir !

Savez-vous ce que m'a dit mon médecin traitant quand je lui ai dit :"Ca y est Docteur, je connais l'origine de mes maux tacchycardie, migraines et urticaire".
-"Ah bon ?!" m'at-il dit étonné !
-"Oui, il s'agit d'une allergie aux sulfites".
-"Et !..... C'est quoi ce truc là ???????" m'a-t-il répondu.

Qu'on se le dise !!!!
Coconut

Sujet: Re: Allergie aux sulfites : mon histoire Dim 12 Aoû 2007, 11:22 pm

J'ai lu ton histoire avec attention ! Je ne connaissais pas cette allergie aux sulfites ! Shocked

Pourtant c'est un produit que j'utilise pur depuis presque 30 ans dans mon travail !
On ne s'en sert pas que dans l'alimentation. Le sulfite de sodium est un puissant anti-oxydant que l'on utilise aussi couramment dans le traitement des eaux de chaufferies industrielles ! Enfin... je ne le manipule pas directement et je ne le respire pas !!! Smile

Il faudra quand même que je regarde de prés la notice technique quand je reprendrai le boulot aprés les vacances ! Idea

Bon courage à Coconut dans sa lutte contre cette maladie !

Sujet: Re: Allergie aux sulfites : mon histoire Lun 13 Aoû 2007, 9:39 am

Quelle histoire Suspect

Comme quoi, nous ne sommes pas au bout de nos surprises, et merci Coconut de nous informer de tout cela

Tu vois Monsieur Sel, je savais bien que tu faisais un métier dangereux

Quand tu auras lu ta notice, tiens nous au courant des mensonges qu'ils racontent hein Wink

En tous cas, bonnes vacances, et quand tu veux, tu viens faire un tit tour dans le Sud Ouest avec Madame Sel

_________________

Sujet: Re: Allergie aux sulfites : mon histoire Lun 13 Aoû 2007, 9:52 am

De toute façon, il est quand même classé dangereux sur l'étiquette des bidons, ce sulfite de sodium ! Et on évite de le mettre à l'air libre car il perdrait de son efficacité. C'est un puissant réducteur d'oxygène que l'on dilue dans l'eau pour éviter la rouille dans toutes les tuyauteries.
Promis, je vous tiens au courant début septembre, j'ai pas mal de doc la dessus !
Le sud-ouest chère Violette ? Mais qu'est-ce que c'est loin même par l'autoroute ! Crying or Very sad

Sujet: Sulfite de sodium Lun 13 Aoû 2007, 3:25 pm

Sujet: Re: Allergie aux sulfites : mon histoire Lun 13 Aoû 2007, 10:28 pm

Oui, je parle du sulfite de sodium ( NA2SO3 )
Mais il a l'air de n'être utilisé que dans l'industrie sous cette forme !
Je viens de faire une petite recherche sur le net et de regarder ici :
http://www.reptox.csst.qc.ca/Produit.asp?no_produit=8441&nom=SODIUM+SULFITE+(NA2SO3)&incr=0
Ils parlent aussi de risques potentiels d'allergie ! Shocked

Coconut, je te donnerai des renseignement plus détaillé à la rentrée de septembre Exclamation

Sujet: Merci Mar 14 Aoû 2007, 7:54 am

Sel,

Merci beaucoup

C'est bien ce qui me semblait, que cette forme de sulfites doit être employée uniquement dans l'industrie hors alimentaire.

J'espère que tu prends des précautions avec ce produit !

Je vais aller voir ton lien merci.

Je veux bien d'autres renseignements à la rentrée stp. J'en parlerai sur mon nouveau forum ; je pense l'ouvrir la semaine prochaine ; il traitera uniquement de ce produit.

A bientôt
Coconut

Sujet: Re: Allergie aux sulfites : mon histoire Mar 14 Aoû 2007, 12:50 pm

Au fait, Monsieur Sel, tes problèmes de toux, comment ça va ? Est ce que c'est revenu depuis la dernière fois que l'on s'est vus

Et Mad, pas de nouvelles scratch

On va dire bonne nouvelle, elle doit travailler à fond elle aussi la pôv

_________________

Sujet: Re: Allergie aux sulfites : mon histoire Mar 14 Aoû 2007, 9:51 pm

La toux mais c'est de l'histoire ancienne ! Laughing

Ca a duré un mois et il a fallu que ça me prenne pendant que j'étais à Pau ! Mad

Autrement, je trouve que j'ai la forme pour mes 50 ans ! J'ai perdu 10kg ( volontairement ) depuis que l'on s'est vu, Violette ! Et je ne les reprend pas !

Mad ? Plus de nouvelles non plus ! Je l'ai eu au téléphone il y a 3 ou 4 mois ... Je sais qu'elle continue ses études tout en travaillant et qu'elle ne doit pas avoir trop de temps libre non plus ! Peut-être que les vacances vont la faire revenir quoique celles ci sont déjà bien avancées ! Laughing

Sujet: Re: Allergie aux sulfites : mon histoire Mer 15 Aoû 2007, 10:20 am

BRAVO MONSIEUR SEL cheers

10 KGS

Tu m'étonnes, tu dois avoir la forme d'un jeune homme

C'est une super bonne nouvelle dis donc, comment cela se fait-il ? Est ce ton petit séjour à Pau qui t'a donné envie ????

En tous cas, si tu as une recette magique, je crois qu'Eileen sera preneuse !

Pour la toux, peut être que c'est l'air des Pyrénées qui t'a provoqué ça, histoire de décalaminer la tuyauterie bounce

Mais j'y pense, si tu as maigris, c'est que Madame Sel s'est mise à cuisiner autrement peut être... Racontes moi, ça m'intéresse tout ça !!!

Comment va Madame Sel ??? Toujours adepte d'internet ??? Prochaine rencontre qu'on se fait, ça serait chouette de se la faire genre "Petite maison dans la prairie" dans ton beau jardin, tu crois pas ??? On peut rentrer une carriole et des chevaux dans ton jardin ??? (Je plaisante hein)... Mais ça fait du bien de rêver sunny

Pour Mad, on va attendre qu'elle se manifeste, t'as raison, elle a peut être pris quelques petites vacances et elle aura eu raison queen

_________________

Sujet: Re: Allergie aux sulfites : mon histoire Mer 15 Aoû 2007, 12:19 pm

Non, pas de recette miracle . Juste réduire encore son alimentation et surtout beaucoup plus d'exercices qu'avant ( des restants d'acrobranche si tu veux te référer au petit séjour à Pau )

Mais surtout, surtout ... toujours avoir la bonne humeur même si notre monde est trop sérieux !

Je fait aussi partie en amateur depuis une dizaine de mois, d'une troupe de reconstitution d'armée romaine ! Je suis donc un légionnaire ( Vive les militaires, hein Violette ? Wink

) et on se produit un peu partout dans le coin ! Donc, ça me prend aussi du temps et des grammes en plus ! Wink

Madame Sel, ça va aussi !

Mais elle n'a pas amélioré son attrait pour internet Razz

! Elle préfère son intérieur, son mari

et les petits oiseaux .

Sujet: Re: Allergie aux sulfites : mon histoire Lun 20 Aoû 2007, 9:41 am

Pour Coconut : E 221 = sulfite de sodium > il est donc également utilisé dans l'industrie alimentaire...
_________________
PRIMUM NON NOCERE

Sujet: Re: Allergie aux sulfites : mon histoire Lun 20 Aoû 2007, 10:05 am

Oh ben ça alors Monsieur Sel, heureusement que Didier a remonté le topic, j'avais pas vu ta réponse Suspect

Un légionnaire affraid

Monsieur Sel affraid

Comme tu dois t'éclater

Quelle chance, ça doit être un sacré defouloir, ah si seulement par ici je pouvais faire le légionnaire, j'irai bien par là piquer les fesses de certains avec ma lance

En tous cas si vous venez "gueroyer" dans le coins, dis le moi !!!

Oui tu as raison Monsieur Sel, faut vivre dans la bonne humeur, ça fait partie de l'elixir de longue vie, et effectivement, c'est quand même assez compliqué avec tout ce qui nous entoure

Bises à madame Sel, et tu pourras lui dire que la comprends bien, car l'outil internet, ça ne va pas en s'améliorant, tous les jours ça devient un peu plus compliqué, ça mute plus vite que ce que l'on peut assimiler

A très vite

_________________

Sujet: Re: Allergie aux sulfites : mon histoire Lun 20 Aoû 2007, 9:26 pm

Merci Didier ;

Justement, je me disais que j'allais chercher toutes les définitions de E 220 à E 228 ; Je vais noter celui-ci de ce pas. Demain, je vais essayer de trouver les autres.

A plus
Bélavie

Sujet: Re: Allergie aux sulfites : mon histoire Lun 20 Aoû 2007, 9:57 pm

Ici, nous sommes de véritables détectives privés Suspect

Merci à vous toutes et tous pour cette participation active

Ca fait plaisir à lire

Bonne nuit mes amis bio

_________________